Miñones destaca el impacto del PERTE Salud de Vanguardia en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha destacado el impacto que el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) Salud de Vanguardia tiene en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras, gracias a las oportunidades que brinda la tecnología y la ciencia.

Así lo ha manifestado el ministro durante su intervención en la 'Conferencia sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia' en el Palacio Euskalduna de Bilbao, organizada por el Comité Económico y Social Europeo (CESE) en colaboración con el Gobierno Vasco, a quienes Miñones ha agradecido su apoyo durante la celebración de los actos de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

El ministro ha incidido en la importancia de impulsar la atención sanitaria personalizada, la implementación de la Cartera de Servicios de Genómica y la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA, objetivos que serán posibles gracias al incremento de dotación presupuestaria del PERTE Salud de Vanguardia autorizado por la Comisión Europea gracias a las buenas cifras de ejecución.

Entre los proyectos que se desarrollarán con el impulso del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), el ministro ha destacado la iniciativa Únicas, un modelo organizativo dirigido a elaborar un sistema de atención a las enfermedades raras en la infancia en toda España. Según ha concretado, este sistema en el futuro podrá extenderse a otro tipo de patologías para agilizar diagnósticos, avanzar en nuevos tratamientos o proporcionar asistencia sociosanitaria integrada que garantice el bienestar de pacientes y familias.

En la misma línea, el Plan GenES, que el Ministerio aprobará próximamente, garantizará no solo el acceso al diagnóstico genético, sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos.

Miñones ha abogado por aunar esfuerzos en favor de la inclusión y el pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras con el doble objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de dar más visibilidad a estas dolencias con baja prevalencia. Unos 30 millones de personas en la Unión Europea sufren patologías poco frecuentes.

En este contexto, el ministro ha destacado la utilidad de modelos organizativos como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud español, que dedican su actividad a la atención de determinadas patologías, o las Redes Europeas de Referencia que tratan de ofrecer una atención eficaz, eficiente y de alta calidad para aportar valor a los pacientes, con 110 centros españoles integrados.