![una investigadora médica](/sites/default/files/18072024_misiones_enfermedades_raras_WEB.png)
Las ayudas a Proyectos de investigación en enfermedades raras en el marco del PERTE para la Salud de Vanguardia, en su edición de 2024, son una iniciativa del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, gestionada a través del del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), diseñada para fomentar el desarrollo de la investigación y la innovación en el sector sanitario, especÃficamente en el ámbito de las enfermedades raras.
Esta convocatoria, dotada con 20 millones de euros, se enmarca en el Componente 17 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, denominado "Reforma institucional y fortalecimiento de las capacidades del sistema nacional de ciencia, tecnologÃa e innovación".
¿Qué objetivos persigue la convocatoria?
La convocatoria tiene por objeto fomentar la investigación en enfermedades raras y neuromusculares con especial énfasis en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Estas ayudas financiarán proyectos que hagan posible el desarrollo e implementación en el SNS de actuaciones clÃnico-asistenciales que, bajo el concepto global de Medicina Personalizada de Precisión, y en coordinación con la infraestructura IMPaCT, permitan mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y, en definitiva, la atención a estos pacientes y sus familias.
La convocatoria persigue financiar proyectos de calidad contrastada dirigidos a resolver necesidades no cubiertas identificadas mediante una colaboración muy estrecha con personas enfermas, sus representantes y familias, la validación en la práctica clÃnica diaria de tecnologÃas, biomarcadores, y procedimientos de Medicina Personalizada de Precisión, asà como aquellos orientados al diseño de ese tipo de mecanismos y su validación posterior en el ámbito asistencial, todo ello dentro del ámbito de las enfermedades raras y neuromusculares con especial énfasis en la ELA.
Las lÃneas de investigación objeto de la convocatoria son las siguientes:
- Medicina Genómica de enfermedades raras, identificación de variantes y herramientas para la prevención y el diagnóstico precoz de estas enfermedades, incluyendo también los tumores de baja frecuencia.
- Mejora de la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neuromusculares, mediante el establecimiento de circuitos coordinados asistenciales y de investigación.
- Investigación en estrategias de continuidad asistencial desde el hospital a la atención primaria para la atención de pacientes con enfermedades raras y sus familias, con especial énfasis en la prevención.
- Investigación en atención a la cronicidad y discapacidad de los pacientes con enfermedades raras, ELA y otras enfermedades neuromusculares.
¿Qué entidades pueden solicitar las ayudas?
Pueden optar a estas ayudas diversas entidades e instituciones relacionadas con la investigación y la asistencia sanitaria, entre las que se incluyen:
- Institutos de Investigación Sanitaria acreditados y con capacidad demostrada en I+D+i.
- Entidades Sanitarias Públicas y Privadas con actividad clÃnica y de investigación demostrable.
- Universidades Públicas y Privadas con una actividad significativa en I+D+i.
- Organismos Públicos de Investigación (OPI) que desarrollen proyectos en el ámbito de la salud.
- Entidades públicas y privadas sin ánimo de lucro que realicen y/o gestionen actividades de I+D, generen conocimiento cientÃfico o tecnológico o faciliten su aplicación y transferencia.
- Consorcios públicos y los consorcios públicos estatales con actividad en I+D+I en Biomedicina o en Ciencias y TecnologÃas de la Salud.
- Otros Centros Públicos y Privados de I+D con capacidades para llevar a cabo proyectos de investigación sanitaria.
¿De qué recursos dispone la convocatoria?
El presupuesto total asignado a la convocatoria asciende 20 millones de euros, procedentes del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, con la posibilidad de incrementarse en 5 millones adicionales si existen disponibilidades presupuestarias.
¿Cómo acceder a las ayudas?
La presentación de solicitudes se debe llevar a cabo en la sede electrónica del del Instituto de Salud Carlos III.
El plazo para presentar solicitudes abarca del 18 de julio al 05 de septiembre de 2024.
PERTE para la Salud de Vanguardia
El PERTE para la Salud de Vanguardia es uno de los 12 proyectos estratégicos para la recuperación y transformación económica del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Tiene por objetivo el desarrollo de procedimientos innovadores para mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento o rehabilitación de los pacientes de forma personalizada y con medicamentos o terapias avanzadas.
Su finalidad última es la de transformar el sector salud con acciones en las que la ciencia, la innovación y la digitalización actúen de palanca para afrontar los nuevos retos sanitarios.
En total, en el momento del diseño de este proyecto estratégico se previó una inversión del sector público y privado de 1.469 millones de euros en el periodo 2021 y 2023. Posteriormente, y con la adopción de la adenda en otoño de 2023, la ejecución de las actuaciones se ha visto ampliada hasta 2026, y el importe de la inversión se ha elevado hasta los 2.358,61 millones de euros incluyendo inversión pública y privada.