Sanidad presenta el Informe de evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024

Hoy jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada ha desempeñado, desde su creación en 2008, un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en su propósito.

Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles. Muchas de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras se manifiestan durante la infancia, son potencialmente mortales y devastadoras y representan una carga importante para las personas afectadas y sus familias.

Aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado martes, el Ministerio de Sanidad presentó el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico de la mencionada estrategia. Este informe, que se elevará para su aprobación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), representa un hito en el abordaje integral de las enfermedades raras en España y es una herramienta valiosa para comprender la situación actual de estas patologías en el país.

En el ámbito de las enfermedades raras cabe destacar que en 2023 el Ministerio de Sanidad:

• Ha aprobado la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos, la cifra más alta de la historia.
• Ha invertido 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para enfermedades raras,
• Ha invertido 50 millones de euros en el catálogo de genómica.
• Ha destinado 46 millones de euros en el proyecto ÚNICAS para integrar y transformar la asistencia a las enfermedades raras. Un proyecto financiado con fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, en el marco del PERTE de Salud de Vanguardia.